Темная темаНаверх

А дальше — жить

Интервью в газете

© Наталья Бакирова/Пятница pro · Опубликовано 04.10.2010 г. · Время чтения ≈ 17 мин.

Согласно официальным данным, вирусом иммунодефицита человека заражено 1,4% населения Заречного. Это значит, что мы перешагнули эпидемиологический порог, который составляет 1%. Не стоит забывать также, что официальные данные почти никогда не отражают реального положения вещей. По словам заведующего отделом профилактики ВИЧ-инфекции М.А. Аганина, в действительности речь идет о 5-6% людей. То есть болен каждый двадцатый.

- Мы называем это эпидемией, – объясняет Марк Анатольевич, — потому что заболевание затрагивает все возрастные группы, все слои общества. На днях я сообщил положительный результат анализа одному пациенту... Это вполне социально адаптированный человек, имеет семью, детей. Около года назад заразился и не знал об этом... Он задал вопрос: «А что мне делать дальше?» «А дальше, — отвечаю, — жить. Но жить, лечась».

история болезни

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ, англ. HIV) был выделен в 1983 году независимо двумя группами исследователей — французским микробиологом Люком Монтанье из института Пастера в Париже, и американским микробиологом Робертом Галло из Калифорнийского университета. Есть версия, что к человеку этот вирус перешел от африканских зеленых мартышек – среди жрецов местных культов приняты сексуальные контакты с животными. Первыми обнаруженными носителями вируса были гомосексуалисты, затем вирус попал в среду наркоманов и работников коммерческого секса. В достаточной для заражения другого человека концентрации вирус содержится в четырех нескольких жидкостях организма: крови, спинномозговой и суставной жидкостях, грудном молоке, сперме и вагинальных выделениях.

Распространяясь по миру, в 1992 году ВИЧ-инфекция проникает в Россию. Страну потрясла катастрофа в Элисте — в детском отделении местной больницы более чем двадцати детям переливают зараженную ВИЧ донорскую кровь. В то время еще не было способов ее диагностики — теперь они есть. Донорская кровь изучается, проходит обязательную карантинизацию (выдерживание в течение шести месяцев) и повторное обследование по истечении этого срока. Появляется ряд достаточно эффективных средств лечения ВИЧ-инфекции. Но никто из зараженных в Элисте детей, к сожалению, не дожил до их изобретения... В мировом масштабе количество унесенных жизней огромно: по оценке Всемирной организации здравоохранения, в период с 1981 по 2006 год ВИЧ стал причиной гибели 25 миллионов человек. Что же становится непосредственной причиной смерти? – увы, все, что угодно. В первые десять – двенадцать лет вирус может жить в организме человека, никак себя не проявляя. Потом появляются первые признаки, на которые так легко не обратить внимания: лихорадка или диарея, потеря массы тела или кашель. Конечной стадией ВИЧ-инфекции является СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это состояние было известно врачам и до появления ВИЧ – иммунитет может подавляться при хронических истощающих заболеваниях, воздействии лучевой энергии, некоторых гормональных препаратов... Слово «синдром» говорит о том, что речь идет уже не об одном или двух — о множестве симптомов болезни. Человека все чаще начинают поражать различные заболевания (врачи называют их оппортунистическими инфекциями). Сами по себе они не опасны – здоровый организм справляется с такими без проблем – но при иммунодефиците могут привести к гибели.

На современном этапе развития медицины лекарства, способного полностью избавить организм от вируса, не существует. Суть лечения, которые врачи могут предложить сегодня, заключается в том, чтобы как можно дольше оттягивать предотвратить развитие СПИДа. И эта цель достигнута. При систематическом лечении продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных людей увеличивается на неопределенный срок. Качество жизни тоже не страдает. И при бытовом общении эти люди не представляют для окружающих никакой опасности. Тем не менее, окружающие часто относятся к ним, как к изгоям.

отверженные

Это называется «стигматизация» — отвержение, наклеивание ярлыков. Причиной этого явления М.А.Аганин считает страх:

- Страх по отношению и к ВИЧ-инфекции, и к ВИЧ-инфицированным людям... И если страх перед вирусом здоровый и правильный, то людей, живущих с ним, бояться не надо. К сожалению, мы очень мало знаем о самой актуальной на сегодня инфекции. Негативное отношение возникает тогда, когда люди думают: если ты болен ВИЧ, то ты или наркоман или занимаешься проституцией. Это ошибочно. Заболевание уже давно перешло из маргинальной среды в среду обычных людей. На встречах с учащимися я иногда, в рамках игры, задаю вопрос: «Вы узнали, что ваш друг имеет ВИЧ-положительный статус. Что вы испытаете по отношению к нему?» И практически общая реакция – резко отрицательная. Отдаление, неприятие... Это плохо и неправильно, это незаслуженно, это очень травмирует и ранит. Да, человек не вел себя безопасно. Но клеймить его из-за этого нельзя.

В целях профилактики стигматизации Марк Анатольевич рассказывает иногда истории на тему «Известные люди и СПИД». Давайте и мы обратимся к ним. Вот далеко не полный список имен:

- Рудольф Нуриев, танцор, болезнь обнаружена в 1984 году, умер в 1993.

- Майлс Дэвис, музыкант, заметно повлиявший на развитие джаза XX века, умер в 1991.

- Айзек Азимов, писатель-фантаст, умер в 1992. Родные десять лет скрывали причину его смерти.

- Боб Хаттой, политик, директор по персоналу администрации президента Клинтона. Открыто признал свою болезнь, призвал власти к активной борьбе с ВИЧ-инфекцией и пересмотру отношения к ВИЧ-инфицированным людям. Умер в 2007.

- Фредди Меркьюри, лидер группы «Queen». Несколько лет скрывая свою болезнь, в 1991, незадолго до смерти, заговорил о ней с журналистами: «Пресса должна сконцентрировать свое внимание на помощи жертвам, чтобы предупредить более широкое распространение болезни, а не изничтожать бедных, несчастных людей, часто совсем не виноватых в том, что они заразились. Больные и умирающие и так чрезвычайно уязвимы».

В число людей, живущих с ВИЧ, рискует попасть практически любой медицинский работник.

- Я и сам был в такой ситуации во время работы на «Скорой помощи», – рассказывает Марк Анатольевич. – Приехали на вызов к человеку, который порезал себе вены — с демонстративно-шантажными целями. Я стал накладывать жгут. Смотрю, а у меня порвалась одна перчатка, с руки сползла. Вся рука – в чужой крови. А у меня на пальце свежая ранка... Было страшно. Сразу обратился в центр СПИДа, где меня поставили на учет. Пил препараты, от которых тошнило, неоднократно сдавал анализ крови. Полностью сняли с учета меня только через год.

а есть ли вирус?

Марк Анатольевич считает, что отношение к людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ), изменится, когда все увидят, что ВИЧ-инфицированные люди живут, работают, являются полноценной частью общества. А пока мы недостаточно цивилизованны для того, чтобы ВИЧ-инфицированный человек мог не скрывать свой статус, как не скрывают его, например, носители туберкулезной инфекции – такой же социально-значимой болезни, как и ВИЧ. Причем туберкулез передается воздушно-капельным путем, многие люди заразились им в тюрьме, они отнюдь не безопасны в быту. Но общество относится к ним не в пример терпимее, чем к ЛЖВ, для большинства которых единственная возможность избежать дискриминации – хранить свою болезнь в тайне. Тайной является даже факт сдачи анализов на ВИЧ. Кстати, пока кто-то сдает кровь, а кто-то эту кровь изучает в поисках вируса, находятся те, кто утверждает: никакого ВИЧ не существует вовсе. А люди умирают от других факторов, вызывающих снижение иммунитета — таких, как наркотики, стрессы, плохая экология. Такая точка зрения называется СПИД-диссидентство. СПИД-диссиденты объясняют происходящее по-разному: кампанией по эксперименту над людьми, заговором фармацевтических фирм... Фармацевтам ведь мало существующих болезней. И если они не станут придумывать несуществующие, то наверняка разорятся. Свиной грипп тоже придумали они, и птичий тоже... Хорошо бы, если б так! Но вирус, увы, существует. Его видели в электронный микроскоп. Его разложили на белки и ферменты. Про него узнали все, что возможно... Кроме одного – как избавить от него человека. И пока это остается неизвестным — особенно важно иметь верное представление о том, какими путями вирус попадает в организм.

путь крови

- Самый распространенный путь, — рассказывает Марк Анатольевич, — через кровь, когда контактируют кровь инфицированного и неинфицированного человека. Чтобы произошло заражение, в кровь должно попасть несколько десятков тысяч вирусных частиц, и объем крови нужен соответствующий. Заражение может произойти у людей, употребляющих наркотики, если они пользуются общим шприцем, а также при манипуляциях, связанных с нарушением кожных покровов – в том числе у мастера по маникюру или у стоматолога. Но в лицензированных медицинских учреждениях идет строгий контроль за стерилизацией инструментов — заражение там маловероятно. Конечно, человеческий фактор нельзя исключать... Я, например, будучи врачом-инфекционистом и зная пути передачи инфекции, ни за что не пошел бы в маникюрный салон. Или пошел туда со своими инструментами.

Законодатель установил презумпцию ответственности и добросовестности. Маникюрные салоны и парикмахерские санитарно-эпидемиологическая служба проверяет лишь раз в два года. Но владелец предприятия может инициировать проверку внеплановую, и на территории нашего городского округа есть люди, которые это регулярно делают. Да, это стоит денег, и, как любая проверка, нервов. Но тем самым человек показывает своим клиентам: я делаю все для вашей безопасности, мне можно доверять. А значит, такая стратегия себя в итоге окупает... А как быть с врачебной тайной – не влияет ли она на безопасность окружающих? Представим такой, например, случай. Среди людей, живущих с ВИЧ в нашем городе, есть и дети. И они, разумеется, ходят в детские сады и школы. Об их статусе не знает даже медицинский работник образовательного учреждения. Дети же иногда падают, расшибаются до крови или дерутся друг с другом... Есть ли в этом случае опасность заражения для других детей или педагогов?

- Я понимаю, родители могут опасаться, что ребенок заразится от другого через порезы и ссадины, — соглашается Марк Анатольевич. – Теоретически это может произойти, но для этого должен совпасть ряд редких обстоятельств. Во-первых, высокая вирусная нагрузка у инфицированного ребенка. То есть, в его крови должна быть на момент контакта с кровью другого человека высокая концентрация вирусов. А в таком периоде человек обычно плохо себя чувствует и находится дома, на больничном. Во-вторых, контакт одной крови с другой должен быть достаточно длительным. Ну и, наконец: при капиллярном кровотечении кровь устремляется наружу – и вирус внутрь проникнуть с этой кровью просто не сможет... Что касается опасности для сотрудников образовательного учреждения, то существует правило: первую помощь поранившимся детям надо всегда оказывать в перчатках. И многие еще почему-то думают, что могут заразиться при заборе крови на анализ или донорстве. Это не верно: медработники всегда используют стерильный одноразовый инструментарий.

профилактика – верность

- Второй путь передачи вируса – половой. Вирус передается при любой форме половой активности. Профилактика тут может быть только одна – верность партнеру. А гарантией от заражения является безопасный секс. Презерватив обеспечивает защиту на сто процентов. Его нужно использовать даже с постоянным партнером. Это обычно вызывает реакцию отрицания: «Как же так, я верю своему мужу...» Это прекрасно – верить мужу, верить жене. Но многие мои пациенты думали так же. Вирус способен проникать даже через неповрежденную слизистую половых путей. Мы можем говорить, что в парах, где ВИЧ-положительный статус имеет мужчина, заражение женщины происходит, как правило, в первые полгода. Если ВИЧ-положительна женщина, то мужчина будет заражен в течение года или даже полутора лет. Женщины находятся, как видим, в более уязвимом положении, поскольку время экспозиции контакта женщины со спермой больше, чем с мужчины с вагинальными выделениями. Из этого следует, что женщина должна особенно серьезно заботиться о своем здоровье, и, в том числе, вовремя лечить мочеполовую сферу.

- Третий путь передачи ВИЧ-инфекции, — продолжает Марк Анатольевич, — от матери к ребенку во время беременности. ВИЧ-инфекция у женщины не является противопоказанием к беременности и родам. Многие женщины, имеющие положительный ВИЧ-статус, решают родить ребенка. И мы их в этом поддерживаем. Они бесплатно получают химиопрофилактику передачи ВИЧ ребенку, потом ее получает и новорожденный. При этих условиях шанс, что он будет здоровым – 98%. Но если мать во время беременности ведет себя безответственно, то ребенок будет заражен, и едва ли он доживет до двадцати лет – у детей ВИЧ-инфекция протекает тяжелее, поскольку иммунитет еще не сформирован. И, наконец, четвертый путь: через грудное молоко. В нем содержится инфицирующая доза вируса – то есть такая, которая вызывает инфекцию через неповрежденные слизистые полости рта и желудочно-кишечного тракта, кроме того, в желудке ребенка нет соляной кислоты, которая убивала бы вирус. Поэтому, если мать ВИЧ-инфицирована, то мы на грудное вскармливание налагаем запрет. За его нарушение предусмотрена уголовная ответственность: статья 122 Уголовного кодекса РФ – умышленное заражение ВИЧ-инфекцией.

знать своего врага

- Вообще, самый эффективный метод профилактики ВИЧ-инфекции – это информирование людей, — убежден Аганин. — Пока уровень информированности не очень высок. Когда я спрашиваю, что же такое ВИЧ, мне часто лишь отвечают: «Что-то страшное...» Некоторые склонны считать, что детям можно создать «броню» от ВИЧ-инфекции, воспитывая их порядочными и высоконравственными – так, чтоб у них не возникало даже мысли о наркотиках и беспорядочных половых связях... Опыт показывает, что эта установка не верна. Дети вырастают, у них меняется круг общения — уровень воспитания и социальной адаптации практически не играет роли. Среди наших пациентов есть вполне благополучные люди, самых разных социальных слоев. Среди них и дети, и мужчины, и женщины, и чиновники, и воспитатели детских садов, и учителя.

В тесте, который Марк Анатольевич предлагает учащимся во время просветительских бесед, есть положение: «Я не такой человек, который может заразиться ВИЧ». Так вот, правильным будет поставить галочку в графу «неверно». «Я не такой», «с кем-с кем, а со мной этого точно не случится» — неверно. Люди есть люди — так же, как деревья есть деревья. Жизнь длинна, иногда непредсказуема. Бывает всякое. В том числе и то, что человек по отношению к себе не может допустить... Кроме того, даже если представить, что «всякого» не бывает; что человек сам, каждую минуту, держит своей волей жизнь в том русле, которое считает правильным; и – опять же ежеминутно – просчитывает последствия каждого своего шага... Даже и в этом случае он не защищен. Потому что есть такие пути заражения ВИЧ-инфекцией, когда от человека ничего не зависит. Могла ли санитарка, поднимая упавший скальпель и почти неощутимо порезавшаяся им, знать, что этот порез будет стоить ей здоровья? В чем виноват ребенок, родившийся от ВИЧ-положительной матери? Был ли верен своей жене Айзек Азимов, которому инфекцию занесли во время операции на сердце?

Кстати, люди после бесед с Марком Анатольевичем волной идут на обследование. Стоит ему побывать, скажем, в УрТК – на следующий же день половина группы выстраивается в очередь на анализ крови. И это хорошая, грамотная реакция.

узнать свой статус

- Если человек хочет обследоваться, нужно просто прийти в отдел в приемные часы и сказать об этом. Нужно будет сдать кровь из вены. Я объясню, что результат может быть отрицательным – это значит, что в крови не обнаружены антитела к ВИЧ. Но антитела часто можно обнаружить лишь спустя три месяца после заражения, и поэтому не стоит идти сдавать анализ сразу же после небезопасного эпизода.

Это иногда называют «период окна». Когда вирус иммунодефицита попадает в кровь человека, для того, чтобы образовались антитела, необходимо некоторое время. Иногда — до полугода. Человек, таким образом, может быть инфицирован; может, при небезопасном поведении, заразить кого-то еще – но, если у него в период окна взять анализ крови, результат будет отрицательным.

- Результат может быть положительным, — продолжает Марк Анатольевич. – Это значит, что антитела в крови обнаружены. В этом случае мы кровь будем изучать повторно – уже на предмет наличия вирусных частиц. Этот анализ более дорогостоящий, и поэтому начинать сразу с него неоправданно. Он может показать другой результат, не совпадающий с первым. У нас недавно кровь беременной женщины дала слабоположительную реакцию. Потом анализ наличие вируса не подтвердил, но женщине, конечно, пришлось понервничать.

Беременные женщины подлежат обследованию на ВИЧ в обязательном порядке. Так же, как и сотрудники лечебных учреждений, работа которых связана с обследованием и лечением ВИЧ-положительных людей. К ним относятся и лично Марк Анатольевич, и работники клинических лабораторий, и патологоанатомы. А еще обследуют иностранных граждан, желающих получить работу в России. В случае, если их результат окажется положительным, они будут высланы из страны. При благоприятном же результате — получат на руки соответствующий сертификат, без которого ответственный работодатель просто не вправе подписывать с ними трудовой договор. Сертификат действителен три месяца, по истечении которых необходимо опять делать анализ... Раньше обязательному обследованию на ВИЧ подвергались также люди, ложащиеся на операцию. Это казалось логичным – хирург, оперирующий инфицированного человека, обязан знать, что неловкое движение скальпелем может привести к заражению. Но тут есть уже известное нам обстоятельство, связанное с периодом окна: если с момента заражения не прошло трех месяцев, анализ ничего не даст. И потому Центр по контролю и профилактике заболеваний CDC (США) вырабатывает универсальную концепцию безопасного поведения врачей, которая сводится к одной фразе: относитесь к любому пациенту, как к потенциальному ВИЧ-инфицированному. И тогда никаких дополнительных обследований не нужно.

откуда ждать помощи

При заражении ВИЧ, в жизни человека, говорит Марк Анатольевич, ничего не меняется за исключением нескольких нюансов — нужно соблюдать ряд правил в отношении себя и других. Обязательным становится использование презерватива; исключено использование общей зубной щетки и бритвы – на них может остаться кровь. Очень важны регулярные визиты к врачу. И для обследований, и потому, что человек может не знать простых вещей (например, что при ВИЧ-инфекции нельзя принимать иммуномодуляторы). А также потому, что он более, чем другие, уязвим. В том числе — душевно.

- В штате нашего отдела должен быть психолог. Но любого психолога я мы не возьмуем – во-первых, у него должно быть не только психологическое, но и медицинское образование не ниже среднего. Работать с ВИЧ-положительным человеком без знакомства с основами медицины нельзя. Во-вторых, он должен понимать проблему, ументь поддержать человека в кризисной ситуации и разделять его трудности. Мне недостаточно просто профессионального отношения к пациенту.

- Получается, что и Ваше собственное отношение к пациентам не только профессиональное?

- Однозначно. Восьмой год занимаясь ВИЧ-инфекцией, я не отношусь к людям просто как врач. Нет, слово «сочувствие» тут не подходит... Скорее, сопереживание. И когда я вижу ответную реакцию, а я ее часто вижу, это очень приятно. Люди иногда приходят просто поговорить.

В своей работе Марк Анатольевич не одинок:

- Существует множество общественных организаций, связанных с работой с ЛЖВ, и это очень хорошо. В Екатеринбурге могу назвать «Уралпозитив» — общественное движение ВИЧ-инфицированных людей. Очень эффективна работа равного консультанта – человека, который сам имеет ВИЧ-положительный статус и помогает другим жить с этим диагнозом. Я с трудом, но нашел одного человека в нашем городе, который согласен этим заниматься, он поедет на обучение.

Да, у нас маленький город – никто не хочет афишировать свой статус... Но роль равного консультанта, в конце концов, можно исполнять и инкогнито – под каким-нибудь псевдонимом на форуме, скажем, специализированного сайта. Тут есть, безусловно, свои минусы – как поверишь человеку, не глядя ему в глаза? – но, может, лучше хоть это, чем совсем ничего. К тому же, на таком форуме мог бы высказываться и врач-инфекционист. Заочное консультирование в тех пределах, в которых оно возможно, уже практикуют в интернете...

У некоторых людей жизнь такая, что ВИЧ отступает на второй план. Да, как бы дико это не звучало: ВИЧ – не самая большая проблема, которая может выпасть в жизни. Так, пациент, заразившийся от донора, отдавшего ему почку, даже не подумал подать в суд на врачей. «Без почки я точно бы умер, — заявил он, — а с ВИЧ-инфекцией еще поживу». И качество жизни, при условии ответственного отношения к своему здоровью, посещения каждые полгода врача-инфекциониста, приема лечебных препаратов — не будет отличаться от обычного. Именно это всегда говорит Марк Анатольевич:

- Я сравниваю моих пациентов с больными сахарным диабетом, которые принимают инсулин. Так же, как сахарный диабет, ВИЧ вылечить невозможно. Но с ним можно жить.

Logo